Približne pred rokom a pol sme sledovali príbeh Riška Bálinta zo Sečoviec, ktorý trpí spinálnou svalovovou atrofiou. Ide o zriedkavé ochorenie, pri ktorom degenerujú motorické bunky v mieche, čo vedie k úbytku svalových buniek. Malí pacienti nevedia držať samostatne hlavu, hýbať rukami či nohami, najväčšie riziko im však hrozí pre to, že nedokážu sami prehĺtať ani dýchať. Možnosť spomaliť ochorenie a nahradiť funkcie chýbajúceho génu má špeciálna génová terapia, ktorá je však veľmi nákladná. Riškovi sa na ňu prostredníctvom finančných zbierok vyskladali ľudia z celého Slovenska. Liečbu absolvoval pred rokom v Budapešti a odvtedy sa jeho zdravotný stav postupne zlepšuje. Danuša Reginová sa na to, ako sa dnes tri-a-pol-ročnému chlapcovi darí, pýtala jeho mamy Márie Bálintovej.
Risko_Balint_SMA_01;reg
Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.
Slovensko žije posledný rok a pol najmä koronavírusom. Sú však medzi nami aj rodiny, ktoré bojujú okrem pandémie aj s iným závažným ochorením. Mimoriadne náročné obdobie majú za sebou rodiny Riška Bálinta zo Sečoviec a Alexa Brdárskeho z Košíc. Obaja chlapci trpia neuro-degeneratívnym genetickým ochorením – spinálnou svalovou atrofiou, ktorá si vyžiadala nákladnú liečbu. Ako prvý ju v budapeštianskej nemocnici podstúpil starší Riško, krátko na to aj mladší Alex. O tom, ako výrazne sa zlepšil jeho stav po podaní dvojmiliónového lieku, sa Danuša Reginová rozprávala s Monikou Brdárskou.
Alex_Brdarsky_SMA_02;reg
Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.
Počúvali ste príbeh 3-ročného Alexa Brdárskeho z Košíc, ktorý trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie. Šancu na plnohodnotný život dostal vďaka novej génovej terapii, ktorá patrí k najdrahším na svete. Stalo sa tak nielen s podporou zdravotnej poisťovne, ale najmä vďaka mnohým dobrým ľuďom, ktorí sa zapojili do verejných zbierok. Ostáva len veriť, že táto nákladná liečba sa postupne stane dostupnou pre všetkých pacientov s SMA. Podľa vedcov bude práve génová terapia zohrávať v zdravotníctve významnú rolu a pomôže ľudstvu zachrániť životy nielen pri zriedkavých genetických ochoreniach, ale aj v boji s koronavírusom.
