Malý Alex Brdársky z Košíc sa pred tromi rokmi nevedel ani posadiť a kvôli problémom s dýchaním spával s umelou pľúcnou ventiláciou. V ranom detstve mu diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa – neurodegeneratívne genetické ochorenie, ktoré sa zvyčajne končí smrťou. Po podaní špeciálneho dvojmiliónového lieku, na ktorý sa mu vtedy vyzbieralo celé Slovensko, sa jeho stav dramaticky zlepšil. Alex dnes krásne rozpráva, kreslí, navštevuje škôlku a na svojom terénnom invalidnom vozíku jazdí ako pretekár.
Začiatkom roka 2020 nás mnohých oslovili príbehy štyroch malých bojovníkov so spinálnou svalovou atrofiou 1. stupňa. Ide o zriedkavé genetické ochorenie, pri ktorom degenerujú motorické bunky v mieche, čo vedie k úbytku svalových buniek. Detskí pacienti nedokážu držať samostatne hlavu, hýbať rukami či nohami, najväčšie riziko im ale hrozí preto, že nevedia sami prehĺtať ani dýchať. Spomalenie ochorenia a nahradenie funkcií chýbajúceho génu dokáže špeciálna génová terapia, ktorá je však mimoriadne nákladná. Pred tromi rokmi ju absolvoval aj malý Alex Brdársky z Košíc a to najmä vďaka finančným príspevkom dobrých ľudí, ktorí sa vtedy zapojili do verejných zbierok. O tom, ako sa darí chlapčekovi dnes, zisťovala v rozhovore s jeho mamou Monikou Brdárskou redaktorka Danuša Reginová.
Malý bojovník s SMA – Alex Brdársky Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.S malým Supermanom a SMA bojovníkom Alexom Brdárskym z Košíc sa zhovárala Danuša Reginová.
